Ce livre est une mine d’or. J’ai retranscrit ce qui me semblait être les idées principales, mais chaque page est une nouvelle révélation. Ce livre est terrifiant et fascinant à la fois. Ca envoie du lourd, alors attachez vos ceintures !
Dans cet article, je ne décris pas la maladie car je l’ai déjà fait dans un article précédent. Si vous n’êtes pas sûrs de savoir ce qu’est la maladie de Lyme, je vous invite fortement à le lire avant de lire cet article. La maladie de Lyme, son ampleur et ses symptômes, c’est ici.
La petite histoire
Tout commence dans les années 1970 dans le Connecticut. Une étrange épidémie semble apparaître et de nombreuses personnes semblent souffrir de grande fatigue, de douleurs, en particulier articulaires et autres problèmes de santé variés. Le village de Old Lyme (qui donnera son nom à la maladie) est particulièrement touché.
Une habitante du village, Polly Murray, présente les symptômes de la maladie depuis 15 ans lorsqu’elle décide de menée son enquête. Elle remarque alors de nombreux cas similaires au sien et se met à les recenser. Elle alerte alors les services de santé afin de mettre un épidémiologiste sur le coup.
Ca, c’est la belle version de l’histoire. Mais en fait, elle a constamment été prise pour une folle, et personne n’a voulu l’entendre. Elle a du se battre et remuer ciel et terre pendant plus de 5 ans avant de se faire écouter !
« Vous savez, madame Murray, certaines personnes souhaitent bomber malades dans leur subconscient »
Et hop, direction psychiatrie !
La maladie ne date pas de cette époque. Il y avait probablement des cas isolés de la maladie auparavant. C’est l’épidémie qui est nouvelle. Pour tout vous dire, on a carrément retrouvé la bactérie responsable de la maladie de Lyme dans une momie du néolithique tardif, nommé Ötzi. C’est pour dire si ça date…
50 ans plus tard, toujours aucun test ne permet de diagnostiquer efficacement la maladie de Lyme
Et pour cause, la recherche ne reçoit aucune subvention pour la maladie de Lyme. Oui, vous avez bien lu… aucune recherche sérieuse n’a encore été financée sur la maladie de Lyme.
En attendant, la maladie de Lyme est maintenant reconnue comme la maladie la plus controversée de toute l’histoire de la médecine, et, quand surgissent des données scientifiques nouvelles, rien ne bouge, rien ne bouge, rien ne bouge… Le vide sidéral…
Des publications dans un sens, des recommandations dans l’autre
Tout au long du livre, on peut lire le désarroi des médecins. En effet, ils sont obligés de suivre les recommandations officielles, qui sont une réelle entrave au diagnostique et au traitement de la maladie. En parallèle, toutes les publications scientifiques sont complètement ignorées par le petit groupe d’expert qui fait ces recommandations : l’IDSA.
En fait, après investigation, on s’aperçoit que cet institut américain (qui fait les recommandations sur la maladie de Lyme) a des conflits d’intérêts avec les compagnies d’assurance-santé et les groupes pharmaceutiques… Et quand on leur demande officiellement leurs recommandations obsolètes ? Ils s’en foutent, ils font ce qu’ils veulent.
Il y a donc aux Etats Unis un énorme décalage entre les recommandations officielles et les publications scientifiques. En 2006, la France copie aveuglément ces recommandations… Pire, en 2016, quand les Etats Unis revoient enfin leurs positions, la France conserve les recommandations désuètes.
Un stratagème honteux afin de nier l’ampleur de la maladie
On l’a déjà vu, aucun test de diagnostique fiable n’a été mis au point. C’est en vérité pire que ça : les tests sont volontairement non fiables. Et oui : comme on ne sait pas quoi faire de cette maladie, on ne veut pas qu’elle soit diagnostiquée. Ainsi, le test Elisa ne doit pas dépister plus de 5 % de la population générale afin que la maladie reste une maladie rare. Le calibrage se fait par région : vous pourriez être diagnostiqué négatif dans une région mais positif dans une autre !
Un autre test, le Western blot, qui permet un diagnostique plus fiable, est simplement interdit (ou autorisé uniquement si le test Elisa est positif, ce qui ne sert a rien). Pourquoi s’embêter avec une épidémie dont on ne saurait que faire ?
Les exemples ne manquent pas de patients déclarés négatifs au test dans la région de Strasbourg (où l’incidence de la maladie de Lyme est élevée) qui se retrouvent positifs à Paris (moins touché par l’épidémie) !
Cette mesure a été imposée par l’EUCLAB, groupe d’expert financé par l’Union Européenne mais sous contrôle du club Lyme Américain de l’IDSA (ceux qui sont en conflits d’intérêts longs comme le bras et qui font des recommandations foireuses).
La situation est vraiment effrayante. Chaque médecin qui souhaite publier un article sur le Lyme se retrouve face à un barrage de refus, armé de fausses raisons. C’est à n’y rien comprendre.
Dans les faits, il n’y a pourtant pas forcément besoin de sérologie positive pour diagnostiquer le Lyme. L’érythème associé aux symptômes de la maladie devrait suffire pour prescrire le traitement associé. Mais comme ce n’est pas officiel, très peu osent le faire.
Les animaux sont mieux diagnostiqués que nous
Les vétérinaires, eux, disposent de tests plus nombreux et plus performants (et oui, les intérêts économiques des éleveurs sont plus importants que notre santé). Ils sont capables de détecter certaines bactéries (Neoehrilichia mikurensis, Borrelia miyamotoi), alors que ces tests n’existent pas pour l’homme.
Histoire d’en rajouter une couche, en fait, c’est pas toujours la même bactérie
Il existe en fait plusieurs bactéries qui peuvent être responsables de la maladie. Mais dans la version officielle, il n’y en a qu’une seule. Donc les tests visent la bactérie Borrelia burgdorferi et quelques autres souches, mais restent insensibles aux variantes qui sont de plus en plus nombreuses.
En bonus, la maladie peut s’accompagner de parasites. Le babébiose, parasite associé (et transmis également par les tiques), peut être le responsable des maladies chroniques. Ce qui expliquerait pourquoi tant de patients atteints de Lyme réagissent fortement à certains anti-parasitaires.
La bactérie responsable de la maladie sait se cacher, ce qui peut rendre la maladie chronique
Si l’infection initiale de la maladie n’a pas été éradiquée, la maladie peut devenir chronique.
Borrelia burgdorferi (ainsi que d’autres bactéries), peut changer de forme et se cacher dans les tissus du corps. Elle échappe ainsi au système immunitaire et aux antibiotiques. Elle est alors responsable d’infections latentes et peut resurgir en force à n’importe quel moment, notamment dès que le corps est affaiblit physiquement ou moralement. Aucun test n’est disponible aujourd’hui sur ce phénomène.
Attendez c’est pas fini ! Vous vous souvenez du bonus parasite ? Le babébiose pourrait se cacher également dans les tissus (donc sérologie non fiable). Vous en voulez encore ? Certaines bactéries sont même capables de se cacher à l’intérieur des parasites… Vous voyez le cocktail explosif ?
Des malades laissés à l’abandon. Ou bien pire : mal diagnostiqués.
Aucun test de diagnostique fiable n’a été mis au point. Faute de quoi des millions de malades se retrouvent en grande souffrance, car non pris en charge. Pire que ça, quand un médecin n’ose pas avouer qu’il ne sait pas, il envoi son patient en psychiatrie.
Les malades errent ainsi de consultations en consultations, passant par autant d’examens divers et variés…
« Madame, on ne peut rien pour vous, vous souffrirez toute votre vie, c’est comme ça, au revoir. »
Ce livre regorge de témoignages de personnes en détresse. A tel point que certains ont pensé en finir avec la vie (ceux qui sont passés à l’acte n’ont malheureusement pas pu témoigner), soit pour échapper aux douleurs, soit pour arrêter de subir la pression des médecins qui les cataloguent comme fous et/ou dépressifs.
Les agriculteurs, parmi les plus touchés sont catalogués de fainéants. Double punition.
Beaucoup de médecins ont carrément fait des barrages face aux malades de Lyme
Bon, on pourrait croire qu’on est un peu dur avec les médecins, qui font de leur mieux… sauf que en fait, certains médecins font carrément barrage aux malades, en toute connaissance de cause ! (WTF)
Le Lyme est une maladie très controversée et les médecins ne savent pas comment réagir. Alors certains, comme ils peuvent, nient l’évidence et préfère s’accrocher sur n’importe quel diagnostique plutôt que le Lyme.
« Votre sérologie est négative, votre médecin n’avait pas le droit de faire un Western blot, vous n’avez pas le Lyme, je n’ai pas de temps à perdre, au revoir »
…
[Tout cela n’est qu’une] fausse épidémie orchestrée par internet.
…
Il est amusant de constater encore aujourd’hui ce soit le plus souvent le malade qui pense à la maladie de Lyme et que, dans bien des cas, il soit obligé de faire un forcing pour que son médecin finisse par consentir à prescrire une sérologie.
Si vous avez la chance d’avoir été diagnostiqué correctement, il se peut encore que votre traitement ne soit pas adapté
En effet, les médecins suivent les recommandations, qui, une fois encore, ne sont pas bonnes.
Si la dose d’antibiotiques prescrite est trop faible, la bactérie peut résister et s’installer durablement. Pourtant, il est possible que la caisse d’assurance maladie refuse le remboursement du traitement adapté (car les recommandations officielles ne sont pas des dosages suffisants).
Deux concepts importants : Crypto-infections et co-infections
Deux concepts important sont évoqués. Une crypto-infection est l’établissement d’un lien entre une maladie et un microbe (cf. la maladie de Lyme). Une co-infection est une infection simultanée par deux ou plusieurs bactéries, parasites ou champignons.
En fait, de nombreuses maladies pourraient avoir une origine infectieuse : Autisme, schizophrénie, maladie d’Alzheimer, lupus, sclérose en plaques, allergies, arthrose, migraines, troubles de l’humeur variés, troubles du sommeil, troubles visuels, troubles digestifs… la liste est longue comme le bras, c’est affolant !
Ce qui voudrait dire qu’un simple traitement antibiotique pourrait améliorer la condition de ces malades. Il se pourrait également que certains cancers aient une origine infectieuse. Mais attention, le but n’est pas de donner de faux espoirs. (n’empêche que wow, on en apprend des choses !)
En plus des antibiotiques contre les borrélies, certains médecins associent souvent des antiparasitaires et des anti-champignons. En effet, l’infection est souvent multiple. Malheureusement, ces traitements se passent de médecins en médecins, de bouche à oreille, sans qu’il soit possible de publier sur le sujet.
Pour la maladie de Lyme, des traitements existent
Lorsque traitée suffisamment rapidement, on peut guérir de la maladie de Lyme. Si la bactérie a pu s’installer confortablement dans votre organisme, l’effet des antibiotiques reste remarquable mais il est plus difficile (voire parfois impossible) de guérir complètement.
L’administration d’antibiotiques appropriés, associée notamment à d’autres anti-infectieux, guérit ou améliore considérablement l’état d’une grande majorité de patients, souvent atteints de pathologies lourdement handicapantes, et leur permet de reprendre une vie active normale.
Malgré les mouvements actuels de lutte contre la prescriptions d’antibiotiques, c’est aujourd’hui le médicament le plus efficace dans le traitement du Lyme.
Le problème des antibiotiques n’est pas celui que l’on croit
Il est vrai que prescrire trop d’antibiotiques peut engendrer la résistance de certaines bactéries. C’est de ce constat qu’est partie la campagne contre les anti-biotiques.
Ce que l’on sait moins, c’est que cette campagne a donc rendu frileuses les compagnies pharmaceutiques qui ne produisent donc plus de nouveaux anti-biotiques. Pourtant, comme nous l’avons vu, les antibiotiques restent aujourd’hui un traitement efficace pour de nombreuses maladies.
D’autant que de fortes doses d’antibiotiques sont distribués quotidiennement aux vaches et aux poulets sans que personne ne s’en inquiète…
Pourtant, des milliers de molécules aux propriétés antibiotiques ou plus généralement anti-infectieuses sont rangées dans les armoires des firmes pharmaceutiques, faute de volonté de les développer.
Le problème de la maladie de Lyme révèle un problème profond du milieu médical
C’est ce qui m’a le plus frappé et cela me frappe toujours d’entendre beaucoup de ces malades me dire que, depuis le début de leur prise en charge, aucun médecin n’a vraiment écouté leur plainte.
…
Certains médecins, dans le déni total, font beaucoup de mal à leurs patients atteints de Lyme chronique. Ils ne les soignent pas pour leur souffrance, ils les traitent de psychosomatiques hypocondriaques. Ainsi, nombreux sont ceux qui convainquent les familles des patients et leur médecin traitant qu’ils sont psychiquement dérangés ou simulateurs.
Des alternatives naturelles aux antibiotiques existent pour le Lyme (phytothérapie)
Des traitements alternatifs naturels existent, mais ils ne seront jamais officialisés. Pourquoi ? Le business bien sûr !
Quelques exemples qui semblent faire leurs preuves : le Ginkgo Biloba, l’ail à forte dose (3 têtes par jours ? !), la propolis, les pépins de pamplemousse, le TixTox (mélange de plantes efficace qui a été retiré de la vente, je vous laisse deviner pourquoi…).
La liste des plantes actives est très longue mais aucune étude clinique ne les a validées. Il est quasiment impossible de réaliser ces études car elles sont très coûteuses. Les plantes n’étant pas brevetables, aucun laboratoire de phytothérapie ne souhaite investir car il n’aurait aucune chance d’avoir le retour sur investissement.
Une fois encore, on se retrouve face à un problème bien profond :
Il y a des tentatives régulières de lobbyistes auprès de l’Union européenne pour faire interdire le commerce des plantes médicinales, qui représentent une concurrence vis-à-vis de certains médicaments industriels.
Des origines militaires ?
Si l’on en croit certains témoignages, les épidémies de Lyme pourraient provenir de recherches militaires portant sur les armes biologiques.
Il est notamment très troublant de constater qu’un centre de recherche militaire se situe sur une île (Plum Island), juste en face de la ville de Old Lyme, tristement connue pour avoir été la première victime à grande échelle de la maladie…
De plus, la maladie de Lyme a figuré sur la liste officielle des maladies potentielles du bioterrorisme jusqu’en 2005. Puis retirée…
Toute la censure autour de la maladie viendrait-elle de là ?
L’auteur ne sort pas de son rôle de médecin et ne tire donc pas de conclusion formelle…
L’espoir
Fort heureusement, le dernier chapitre, intitulé « Espoir », montre que les choses commencent à bouger. Et cela notamment grâce à la sensibilisation et à la prise de conscience des médias, ainsi que du monde politique. De nombreuses associations de malades existent et se battent pour une meilleure prise en charge de la maladie. On y croit !