Le Syndrome de Fatigue Chronique, déchiffré et démystifié

John Fatigue chronique - comic

Quand on est fatigué depuis longtemps et qu’on erre sur le web dans l’espoir d’une solution, on se retrouve souvent face au SFC : le Syndrome de Fatigue Chronique. Voyons donc ce que c’est, et surtout, ce qu’il peut (ou pas) nous apporter.

Attention : il se pourrait que cet article ait un ton légèrement satirique. Cependant, aucun animal n’a été mal traité durant sa rédaction.

Définition

C’est simple : le Syndrome de Fatigue Chronique est un état de fatigue qui ne disparaît pas après le repos, et qui dure depuis plus de 6 mois.

longue fatigue - comic

Mais… c’est une maladie ça ?

Oui et non. En fait, le SFC, comme son nom l’indique, n’était qu’un syndrome, pas une maladie. Un syndrome est un ensemble de signes cliniques et de symptômes. L’acronyme SFC a été inventé tardivement (dans les années 1980), afin de pouvoir regrouper tous ces gens fatigués dont on ne savait pas trop quoi faire.

le cercle du syndrome de la fatigue chronique SFC - comic

Finalement, dans les années 90, l’OMS a regroupé, dans son ICD (liste internationale officielle des maladies) numéro 10, le SFC avec une maladie neurologique plus ancienne appelée Myalgic Encephalomyelitis (ME). Depuis, on considère finalement que les deux appellations n’en font qu’une : SFC/ME, classée parmi les maladies neurologiques. C’est donc aujourd’hui une maladie officielle, reconnue par de nombreuses entités comme le CDC (américain) et le NHS (britannique).

Quels sont les caractéristiques de ce syndrome ?

En plus d’une fatigue chronique, plusieurs éléments apparaissent fréquemment :

  • Des douleurs chroniques
  • Des problèmes d’attention, de mémoire et de temps de réaction
  • Pleins d’autres petits problèmes qui varient d’une personne à l’autre

Bon, franchement, c’est pas très précis tout ça… De plus, certains ont une vie à peu près normale, alors que d’autres restent au lit toute la journée, complètement invalides et incapables de se lever.

fatigué au lit - comic

La cause

Heu on pense que c’est soit un virus, soit des bactéries, voire peut-être auto-immunitaire…
Donc on ne sait pas (du tout). Cependant, on a quand même identifié des dysfonctionnements de l’immunité chez les patients. Mais on ne sait pas bien si c’est la cause ou la conséquence…

Certains évoquent également des problèmes au niveau du système nerveux végétatif (ou autonome), qui altéreraient la qualité du sommeil. Mais encore une fois, on n’est pas trop sûrs…

En bref, toutes les pistes restent ouvertes.

Comment se fait le diagnostique ?

Le procédé de diagnostique est assez étonnant : si un patient souffre de fatigue chronique et qu’on n’arrive à identifier aucune maladie connue, alors il est SFC. Bon, il faut quand même vérifier qu’il ait d’autres petits problèmes comme des douleurs chroniques ou des problèmes d’attention, sinon ce serait pas un diagnostique sérieux !

Le traitement

Une fois qu’on a cette maladie qui n’en n’est pas vraiment une, clairement identifiée par un diagnostique imparable, comment la soigne-t-on ?

Les recommandations sont d’aller voir un médecin car les traitements peuvent varier d’une personne à l’autre (tu m’étonnes…).

Cependant, il paraîtrait que peut-être l’exercice, couplé à une thérapie comportementale, pourrait avoir une influence positive. Donc, bouger un peu, remplacer des idées noires par des pensées positives, gérer le stress et méditer : tout cela pourrait aider un peu…. On ne se moque pas, ils ont fait des études pour le prouver ! Au final, ça aide mais ça ne soigne pas vraiment…

Si certains parviennent à guérir, la majorité doit donc apprendre à vivre avec la fatigue.

Mais alors, ça ne sert a rien ?

Le SFC a été créé pour regrouper les maladies chroniques encore mal identifiées. C’est pourquoi il n’y aurait pas de maladie unique, ni de cause unique, ni de traitement miracle. Mais ne me faites pas dire ce que je n’ai pas dit ; j’ai beau me moquer, je pense que le SFC est une très bonne chose, et ce pour plusieurs raisons.

La reconnaissance d’une souffrance

Avant, il n’y avait qu’une seule destination possible pour les personnes souffrant de fatigue chronique : la psychiatrie. Et oui, encore aujourd’hui, quand un médecin ne sait pas ce que vous avez, il pense à une dépression. C’est toujours plus gratifiant que d’avouer qu’il ne sait simplement pas.

Ce syndrome permet la reconnaissance d’un dérèglement d’origine physiologique (et non psychologique), le constat d’un handicap et d’une souffrance réelle. Ces personnes peuvent aujourd’hui se sentir comprises. Certes, cela ne soigne pas leur maladie, mais c’est pour eux un énorme soulagement.

A force d’acharnement de la part des médecins et de l’entourage, certains ont fini par se persuader qu’ils étaient fous, et se suicident même parfois. Cela change donc l’état d’esprit de la personne, mais aussi celui de son entourage. C’est le jour et la nuit.

Les associations

La reconnaissance de ce syndrome a permis la créations d’associations. Souvent fondées par des personnes atteintes elles-mêmes de fatigue chronique, ces associations apportent une aide importante. Elles permettent de :

  • Réaliser que beaucoup de gens souffrent du même problème, et que l’on est pas seul
  • Répondre aux interrogations des patients (les médecins n’ont pas toujours le temps pour ça, ni même les informations)
  • Indiquer où trouver de l’aide et des accompagnements
  • Mettre en relation les malades afin qu’ils partagent leurs témoignages et qu’ils s’entraident

gens contents - comic

La recherche

La reconnaissance du Syndrome de Fatigue Chronique permet aussi de subventionner un pôle de recherche dédié à ce problème. Ce qui est un grand pas en avant. Cela étant dit, les fonds alloués à la recherche dans ce domaines correspondent à des cacahuètes en comparaison de la recherche contre le SIDA ou le cancer. Ils disposent donc de très peu de moyens et la solution n’est pas pour demain. Pourtant, le nombre de personnes souffrant du SFC pourrait être tout aussi important que le SIDA ou le cancer (je ne donnerai pas de chiffres : non seulement le diagnostique est quelque peu hasardeux, mais en plus beaucoup de personnes ne sont pas diagnostiquées).

Conclusion

Voilà, je pense qu’il était important de faire le point sur ce syndrome car il règne souvent beaucoup de confusion. Notamment, il ne vous apportera rien de plus que de la reconnaissance (et c’est déjà beaucoup) en tant que personne souffrante.

Ce qu’il faut retenir, c’est que ce syndrome est devenue officiellement une maladie, mais il n’en est pas vraiment une, et qu’il n’a pas de traitement unique. Donc, si vous souhaitez guérir (on va dire que oui), il va falloir continuer à chercher en élargissant votre champ de recherche : il existe des témoignages de gens qui arrivent à vaincre la fatigue chronique, mais c’est souvent différentes solutions adaptées à différentes personnes et il n’y a pas vraiment de vérité reconnue.

Et vous ? Etes vous en contact avec une association autour du SFC ? Laissez votre réponse dans les commentaires.

4 réflexions sur « Le Syndrome de Fatigue Chronique, déchiffré et démystifié »

  1. Coucou,

    Chouette article, j’aime bien le ton humoristique et avec cette maladie ça fait du bien 🙂

    Personnellement, je suis adhérente à l’ASFC (l’Association Française du Syndrome de Fatigue Chronique).
    J’ai été voir sur leur forum, mais il n’était pas actif. Ce sont les forums Facebook qui le sont… Il y en existe 3 à ma connaissance qui sont complémentaires. Il faut taper “fatigue chronique” dans la recherche.

    Je n’avais pas posté sur l’article précédent (j’étais trop HS) concernant “le métabolisme du corps privé de sucre”, mais franchement bravo ! Il y a beaucoup de recherches et c’est super bien expliqué.

    Véronique.

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